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NOUS NE SOMMES PAS COMME LES AUTRES

Si vous êtes en train de lire ceci, c'est parce que vous êtes un patient ou quelqu'un qui aime un patient. 
Laissez-moi vous avertir : VOUS AVEZ UNE LÈSION CEREBRALE. VOUS NE COMPRENEZ PAS PARFOIS  CE QUE 
d'autres personnes vous DISENT OU D'OÙ ELLES VIENNENT.. Vous êtes simplement différent. Acceptez-le.

Parents: rappelez-vous une fois avoir crié et gronder votre enfant qui a un kyste arachnoïde, et qu'ensuite  il a 
pleuré et  pleuré  et pleuré? Il ne va jamais l'oublier. Nous avons nos souvenirs qui sont structurées 
différemment de celles de la plupart des personnes et nous avons nos mémoires aliénées (moi au moins).
Quand vous perdez votre humeur et hurlez après eux ils se sentent rejetés et ne se sentent pas aimés. Vous 
devez apprendre comment éduquer votre enfant souffrant d'un kyste arachnoïde de manière différente que 
l'on éduque les autres enfants.

Cela a pris 31 ans pour que je  comprenne les troubles liés à mon kyste. Les enfants qui ont un kyste arachnoïde, 
ne peuvent pas vous dire les sensations de brûlures qu'ils ressentent ou d'autres choses parce qu'ils n'ont pas la 
connaissance ou les mots et ne savent pas ce que c'est d'être  "normale". Ils savent juste qu'ils sont différents et 
ils ont des perceptions autres que leurs amis, camarades de classe et consorts.

Si vous êtes un patient  lisez, lisez, lisez. S'instruire est la meilleure défense. L'ignorance peut être le  bonheur,
 mais elle ne vous aidera pas à comprendre votre corps. S'empêcher de se rappeler que 24h/24 et 7/7 vous 
avez cette chose logé dans votre tête, et que ça vous fait mal et c'est incurable.  Vous tenter de vivre votre vie,
 en essayant de vivre avec un sourire sur votre visage, dansant, riant, prétendant  que votre vie est  sans 
problèmes ; tandis que vous commencez lentement à sentir vos nerfs brûler.

Lisez ces livres drôles de Steven King, comme celui au sujet du frère qui se trouve dans la  tête  de son autre 
frère, et ils rient d'eux-mêmes parce qu'ils ne comprennent pas vraiment ce que c'est d'avoir une  extra 
sensibilité sensorielle, à cause d'une anomalie congénitale dans de leur tête. "Carrion Comfort" par Dan 
Simmons est également un de mes favoris.

C'est pourquoi je pense que vous avez des sentiments profonds à l'intérieur de votre corps. C'est pourquoi vous 
êtes très ÉMOTIF, ou pas émotif du tout. Tout dépend où est situé votre kyste,  et  quelle  partie de votre système 
nerveux il va comprimer. Vos sens sont toujours en alerte tout le temps, partout. C'est  meilleur de tenter de 
rester serein, calme, et  stable émotionnellement le plus que possible parce que vous allez  avoir des émotions 
qui s'embrasent, en grande partie en raison des gens et des crises de mauvaises humeurs, qui peuvent être 
apparentées à une explosion d'une bombe atomique qui sort de nulle part.

Vous pouvez apprendre à contrôler votre environnement dans une certaine mesure, mais vous devez apprendre 
à partager votre vie aussi, parce que quelquefois vous aurez besoin d'aide. Ne laissez pas des personnes tirer 
profit de vous. C'est une remarque commune que je reçois des personnes qui ont aussi une lésion cérébrale.  
Les personnes en bonne santé voudront vous utiliser. Ne les laissez pas faire!

Si vous êtes enceinte et savez à temps que votre enfant a un un kyste arachnoide, l'avortement est conseillé. 
Si vous choisissez d'avoir un enfant dans ce monde avec une maladie incurable, ceal va vous fairemourir de 
préocupations.
 
Je vous avertis que vous aurez des problèmes de comportement que vous ne pouvez pas controler. Faites un 
autre bébé qui sera en bonne santé.

Les médecins vous diront n'importe quoi, mais un patient(qui a cette maladie) vous dira comment c'est de vivre avec elle.

Si vous avez un enfant en bas âge qui à cette maladie, veuillez-vous attendre à ce qu'il ait de terribles crises de 
mauvaises humeurs, qui risquent d'empirer durant l'adolescence, à l'auge des mutations hormonales. Je ne 
pourrais pas vous dire combien de montants de porte j'ai détruit. J'étais très explosif et incontrôlable parfois. 
Si vous reussisez a apprendre à votre enfant comment canaliser ses crises de colère et de rage, dès son plus jeune 
âge vous l'aiderez à avoir tout les atouts en mains pour qu'il ait une vie "normale".

Soyons positifs. Vous pouvez nager et devriez nager autant que possible. Pour ceux qui ont un kyste dans la fosse 
médiane , le sexe peut être inexistant, à moins que vous ne preniez beaucoup de Neurontin (Sappho avait raison 
quand elle disait que les orgasmes étaient des seizures) fortifiez vos muscles pour qu'ils puissent supporter cotre 
corps. Plus vous  allez atteindre votre poids ideal, et mieux ce sera pour votre cerveau et votre cordon médullaire.
C'est difficile pour la plupart d'entre nous, parce que le problème est que nous mangeons n'importe quoi nous avont 
le ventre gélatineux. Je ne sais pas si c'est cela est nerveux ou pas. Peut-être que ça dépend de la position de votre kyste.

Le sommeil est un des premiers plaisirs que vous aurez dans la vie. Quand vous dormez bien, vous reposez votre 
corps vous avez l'esprit plus clair. Il n'est pas peu commun  qu'un l'adolescent dorme jusqu'a 14 heures par jour. 
C'est ce que vous avez de plus précieux : un bon sommeil, habituez-vous depuis tout petit a ne pas,  à ne  pas 
prendre de  prozac ou d'autres médicaments qui droguent votre cerveau.

Vous  devez apprendre a vous débrouiller tout seul, et expliquer à votre famille et aux ami qui ne comprennent 
pas votre maladie. Ceci inclut d'apprendre comment utilisir votre tête, quand que vous avez  des maux de tête  
et a vous organiser pour apprendre a mieux connaitre votre corps.

Est-ce que je peux avoir une vie "normale"? Cela dépend de ce que vous considérez  "normale. Vous serez dans 
un état perpétuel de confusion.

Cette maladie est une maladie dégénérative progressive. Cela signifie qu'elle  apparait par étapes. Lentement la 
plupart du temps. Il y a certaines choses que vous pouvez faire pour freiner la dégénération de votre système nerveux.
J'aimerais que soit fait une étude sur les cellules souches,  pour réparer les cellules du système nerveux endommagées. 
Après avoir fait beaucoup de recherche, je pense qu'il y a de l'espoir dans ce "traitement. Ce n'est pas parceque votre 
kyste a été drainé, ou que l'on vous a posé un shunt que les symptomes vont cesser.

Nous ne savons pas comment la maladie évolue à long terme, mais ils disent que tout dont vous souffrez n'est pas 
du au kyste. Ce qui est totalement faux. Les symptomes que vous avez dépend de la position du kyste.

Vous pouvez voyager en avion, mais cela va vous donner des maux de têtes. Vous pouvez faire de la plongé 
mais je vous  promets que c'est douloureux a cause des changements de pression. J'ai cherché des tas de 
solutions... l'homéopathie, les herbes, médicaments, marijuana.

 Quelques femmes, à la conférence sur les tumeurs cérébrales, m'on montrées  une petite plaque amovible 
installée sur leur crane". Cela m'a rendu jalouse, parce que ça facilite la circulation du sang autour du cerveau. 
Les personnes qui ont un cancer au cerveau, n'ont pas les même  symptômes que nous avons.

Il est important que vous soyez soutenu par quelqu'un, parce qui'll y a des périodes ou vous n'allez pas être
 trés bien. Dès les premieres prèmices de la maladie, c'est important de se renseigner, se préparer aux phases
 les plus difficiles, et croyez moi c'est trés difficile. C'est bien d'avoir une vie "normale" mais le plus important 
est d'être sain.

Certainement que vous allez prendre des médicaments durant toute votre vie. J'ai choisi de rester loin des 
drogues dures, parceque une fois que vous êtes sous morphine, pourquoi prendre toutes ces saloperies ? 
Je suis une fervante défenseur de l'utilisation de la marijuana comme cure (Je consomme maintenant du 
beurre de THC qui donne de meilleurs résultats).

Moins vous prendrez de mécicaments, mieux ce sera. C'est conseillé de prendre des mécicaments qui 
régulent l'humeur, les médicaments comme l'Elavil vous permettent de dormir, et cela permet la  réparation 
profonde des tissus corporels.

Cela prend du temps pour trouver les médicaments qui vous conviennent le mieux. Pendant longtemps je 
prenais de la vitamine B6 pour soulager les douleurs du systéme nerveux. Maintenant je prend du Neurontin 
qui calme les sensations de décharges électriques tout au long du corps, et le  Vicodan pour la douleur, parce 
qu'elle sont quasi permanentes, quoi que je fasse. Je vis avec cette maladie depuis 13 ans.

J'ai parlé avec une personne qui a un kyste arachnoïde, on lui a  diagnostiqué une Fibromylegia qui peut être 
provoqué par la compression des  nerfs intracraniens. Elle prend du Viox et je recommande de ne pas allez voir 
un rhumatologue, ainsi nous pouvons nous demander si ses symtopmes proviennent de notre maladie ou si c'est
 a cause des douleurs.


La Règle #1 Ne prenez pas l'avion, a moins que vous n'aillez pas le choix. Mon voyage dernier, m'a provoqué de 
terribles douleurs, à cause des changements de  pression atmosphèrique, mes mains ont perdu leur sensibilitée. 
Les changements de pressions commencent à provoquer des microdéchirures à cause du liquide encéphalique 
qui fait pression  sur la pie-mère. Quand vous descendez de l'avion tout redevient normal. (pensez à un élastique. 
Si vous l'étirez trop, il va se casser ou se deteriorer).

Ceci cause des adhérences microscopiques sur tous les tissus impliqués. Ça fait très mal . Vous devez évitez 
de provoquer ces microdéchirure internes, parceque plus vous vieillissez, moins ce sera elastique. Ces nerfs 
qui sont attachés à vos extrémités ne seront pas soutenus par votre cerveau. Il y a une membrane cellulaire 
de votre kyste arachnoïdien contre la pie-mère et contre la dure-mère, et la membrane arachnoïdienne c'est 
elle qui diffuse les impulsions électriques à tout les muscles de votre corps. Quand ces signaux electriques
 sont bloqués par des kystes, l'électricité doit se réacheminer quelque part à l'intérieur de vos tissus 
cérébrales. Mais je n'en suis pas certaine.

La règle #2

Renoncez à la  plongée sous-marine, pour les mêmes raisons que pour l'avion.  Bien que le changement de 
pression puisse être bien toléré il est vraiment préjudiciable à votre tête.  Evitez : tout les manèges du genre : 
montagnes russes,tasses, et tout les sports a impact saut a l'elastique, boxe, tennis... etc

La natation est une solution parceque c'est un sport qui ne produit pas d'impact.


Le Tai Chi Chuan est recommandé. N'imposez pas a votre enfant un traitement spécial mais apprenez-lui 
l'auto discipline, introduisez-le dans une routine (ceci peut controler le manque de concentration), 
intéressez-le à l'informatique  (ainsi ils ont quelque chose qui les maintient occupés et tranquille...).  
Faites que votre enfant écrive ce qu'ils ressent, sur un journal intime. Parce que cela pourrait être un outil
 de valeur inestimable, un jour pour traiter cette maladie.

Il est important de se rappeler d'essayer de faire le maximum de choses lorsque  vous êtes jeune, si vous 
en avez la force.  Une fois plus vieux ce sera plus difficile.

La plupart des personnes, qui ont un kyste arachnoïde, disent que fumer des cigarettes peut aider parfois, 
parce que cela ressérent les vaisseaux sanguins, et permet au sang de passer les passages plus étroits plus 
facilement.  Vous n'avez pas des migraines, vous avez quelque chose qui est rare et difficile  à traiter.  Ne 
prenez pas de médicaments pour les migraines ils peuvent être plus dangereux qu'utiles.

Pour les femmes:  Mon kyste sur ma glande pituitaire, il déregle mês cycles menstruels. J'ai de 
douleureuses crampes. J'ai pris la pillule pendant un moment mais,  je ne recommande pas de prendre 
de médicaments dont vous n'avez pas besoin parce cela pourrait être nuisible a votre santé.  Je 
recommande l'utilisation de preservatifs au-lieu de la pillule  parce que si vous prenez quelque chose 
comme le Depo Provera vous risquez de développer des kystes dans vos organes femelles (comme moi ).

Vous devez prendre très soin de vos reins et votre  foie, parce que cette maladie peut causer d'autres de 
choses étranges comme des éruptions cutanées sur votre corps.  Certains vont developper un diabète. 
 D'autres ont des problèmes de rein.  Il y a un groupe de discussion sur MEDLINE.

Je pense que de subir toutes  ces choses, c'est comme d'être aigris toute le temps.  Vos perceptions sont 
changées et vous "sentez" les personnes autour de vous.  Parfois vous pouvez lire dans leurs esprits, et 
parfois vous savez juste des choses au sujet de ceux  qui sont autour de vous, parce que vous êtes si 
sensible... vous êtes un gros nerf.

 La vie est trop courte pour ne pas être vécue.  Trouvez les personnes que vous pouvez admirer, 
comme Helen Keller ou Samantha Scolemerio.  Il y pleins de personnes qui  souffrent comme vous, 
et si nous ne parlons pas d'elle,  de plus en plus personnes vont souffrir de la solitude, souffrir  et mourir 
de cette maladie terrible, tout seul.